El Lado Humano de la Investigación Sobre la Enfermedad de Alzheimer

El Estudio de Órdenes Religiosas y el Estudio Sobre las Monjas: Vidas al servicio que siguen incluso después de la muerte.
Una manera en que los científicos han tratado de desentrañar el misterio de la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades complejas, como las cardiopatías o el cáncer, es comparar las características, los modos de vida y las tasas de enfermedades en diferentes grupos de personas. Este enfoque a menudo ha proporcionado indicios sobre el motivo por el cual algunas personas contraen una enfermedad y otras no.
Otra manera es estudiar a un grupo de personas con el transcurso del tiempo. La idea es que los datos recogidos durante años revelarán pistas importantes acerca de los orígenes de la enfermedad que está siendo investigada. El conocimiento adquirido también puede sentar las bases para un tratamiento a futuro o estrategias de prevención. El Framingham Heart Study (Estudio del Corazón Framingham) es un ejemplo famoso de esta clase de estudio. Ha seguido dos generaciones de los residentes de Massachussets durante 50 años, y sus resultados han revolucionado la manera en que pensamos, tratamos y prevenimos las enfermedades cardiovasculares.
El Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento patrocina dos estudios sobre la enfermedad de Alzheimer que están usando este enfoque—pero con un ángulo único. Estos proyectos estudian miembros de comunidades religiosas.
Desde 1990, los científicos han estado trabajando con más de 650 monjas de la comunidad School Sisters of Notre Dame, que viven en diversas partes de los Estados Unidos. El estudio de las monjas es una ampliación de un proyecto piloto iniciado en 1986 con la comunidad de las School Sisters of Notre Dame en el convento de Mankato, Minnesota.
Desde 1993, los científicos también han estado investigando las capacidades mentales y físicas de las monjas mayores, los sacerdotes y los hermanos en el Religious Orders Study (Estudio de Órdenes Religiosas). Más de 30 comunidades religiosas en una docena de Estados están participando en este estudio.
Todos los participantes en ambos estudios acceden a realizarse exámenes funcionales físicos y mentales detallados cada año. Los voluntarios pueden pasar décadas en el estudio, repitiendo las pruebas cada año. Estos exámenes ayudan a los investigadores a conocer más a fondo los efectos sobre el cerebro de los trastornos del envejecimiento y de otro tipo, y la enfermedad de Alzheimer. Los participantes también acceden a donar sus cerebros al estudio cuando mueran. Esto permitirá a los investigadores comparar el valor de muchos años de información clínica y psicológica con los resultados de los exámenes del tejido cerebral después de la muerte. Estos voluntarios consideran su participación en estos estudios como una oportunidad maravillosa para seguir sus vidas de servicio a otros. Una participante en el estudio dice, “Se pueden quedar con mi cerebro. ¿Qué beneficio me reportará tenerlo cuando esté seis pies bajo tierra?”
El gran número de participantes matriculados en el estudio asegura que algunos voluntarios todavía tendrán función cerebral normal en el momento de la muerte. Otros habrán desarrollado señales clínicas de la enfermedad de Alzheimer. Aun otros tendrán otros trastornos neurológicos, como la enfermedad de Parkinson. Los exámenes anuales permiten a los investigadores detectar señales de la enfermedad de Alzheimer entre los participantes y rastrear, año a año, el progreso y el tratamiento de la enfermedad entre los que la desarrollan.
¿Pero por qué trabajar con órdenes religiosas? ¿Qué hay de especial acerca de ellas? Una razón por la cual los miembros de las órdenes religiosas son buenos participantes en estudios es porque a menudo viven juntos y tienen modos de vida, niveles educativos, rutinas y actividades diarias similares. Esto reduce las variaciones entre los participantes que dificultan la interpretación de los resultados de una investigación para los científicos. También se hace más fácil para el personal de estudio seguir el rastro de los voluntarios con el transcurso del tiempo y mantener información completa sobre ellos.
El trabajo con estos participantes ha permitido a los equipos de investigación explorar varias ideas apasionantes. Por ejemplo, el equipo de Religious Orders Study trabajó recientemente con sus participantes para examinar una hipótesis sobre “el uso y la pérdida” de la capacidad mental. En una evaluación inicial, los investigadores preguntaron a más de 700 sacerdotes y monjas acerca de la cantidad de tiempo que pasaban en siete actividades comunes que incluyen el procesamiento significativo de información: ver televisión; escuchar radio; leer periódicos o revistas; leer libros; jugar a los naipes, las damas y armar rompecabezas; y visitar museos. Después de seguir la pista a los participantes por 4 años y medio, los investigadores encontraron que, en promedio, el riesgo de desarrollar Alzheimer era un 47 por ciento inferior en aquellos participantes que realizaron estas actividades con mayor frecuencia que en aquellos que las hicieron con menor frecuencia. Las razones de este resultado no están enteramente claras, pero quizá sea que las actividades que estimulan el cerebro lo protegen de alguna manera. O, quizás existe otro mecanismo que fortalece las aptitudes de procesamiento de información para compensar las disminuciones relacionadas con la edad en otras áreas cognitivas.
El estudio tiene un tesoro particularmente rico para trabajar—las autobiografías escritas por las monjas cuando entraron a la orden. Estos registros personales proporcionan información básica sobre las vidas y las familias de cada monja y son una medida objetiva de la capacidad de cada una de pensar, recordar y presentar ideas por escrito. Los investigadores del estudio han encontrado una conexión fascinante entre sus aptitudes de redacción y sus capacidades cognitivas posteriores. El equipo de investigación realizó un análisis de las autobiografías para determinar la complejidad gramatical y la “densidad” de las ideas en cada una de ellas. Luego examinó el tejido cerebral de las monjas que habían muerto. Los investigadores encontraron que la mayoría de las monjas cuyo tejido cerebral mostraba señales significativas de Alzheimer había escrito autobiografías con complejidad gramatical y densidad de ideas bajas. Aunque las razones de este enlace no se comprenden plenamente, una capacidad lingüística mayor en la niñez puede proveer alguna protección contra las influencias que conducen al desarrollo de Alzheimer.