Doce Pasos para El Cuidador

Twelve Steps for Caregivers (tomado de Connections.ADEAR Center,Silver Spring, Md. USA, Invierno de 2000)
Después de recibir la retroalimentación de los participantes del curso de 8 semanas, el Dr. Farran y la Sra. Keane-Hagerty detallaron los Doce Pasos para el Cuidador, de la siguiente manera:

Paso 1: Puedo controlar hasta donde la enfermedad me afecta a mí y a mi pariente
Una vez recibido el diagnostico de la EA, los cuidadores notarán que es muy poco lo que la medicina moderna puede hacer para tratar o prevenir el progreso de la enfermedad. Muy pronto los cuidadores se dan cuenta cuáles son los aspectos del cuidado que pueden controlar y cuáles no. A pesar que el proceso de la enfermedad no cambiará, los cuidadores se vuelven más capaces y más expertos en el manejo de comportamientos perturbadores y para poder controlar su propia actitud cuando se enfrentan con esos comportamientos.
Paso 2: Necesito cuidarme
Hay una lección que es más difícil de aprender y es precisamente aquella que significa que para poder continuar proveyendo o dando cuidados efectivos a nuestros seres queridos, tenemos que cuidar de nosotros. A menudo los profesionales de la salud y otras personas que conocen del tema, desempeñan un rol importante, cuando dan a los cuidadores permiso para cuidarse a si mismo, en un orden prioritario.
Paso 3: Necesito simplificar mi estilo de vida
Los cuidadores aprenden a identificar que es lo más importante, lo que deben hacer en forma inmediata y lo que deberá acaparar toda su atención. A medida que se requiere mas tiempo para prodigar cuidados, las demás actividades son adaptadas o dejadas de lado.
Paso 4: Necesito dejar que otros me ayuden
A los cuidadores que han vivido casi siempre pensando que son totalmente independientes, lo son y lo debieran ser siempre, les resultará difícil pedir ayuda, porque lo consideran un signo de debilidad. Además de permitir que otros les ayuden, también tienen que aprender a pedir ayuda.
Paso 5: Debo pensar en el hoy, tomando día por día
Este paso refuerza la importancia de pensar en solo por hoy y los desafíos que tendremos que enfrentar hoy, lo que ayuda a los cuidadores a enfocar o concentrar todas sus energías en lo más importante, a corto plazo. También disminuye la sensación de agobio y que los puedan superar eventos que posiblemente nunca sucedan.
Si los cuidadores pueden mantener la objetividad con respecto a sus experiencias, podrán discernir mejor entre la enfermedad y la persona.
Paso 6: Necesito organizar mi día
El deterioro de memoria causado por la EA requiere estructuración, rutina y un cierto ritual para el miembro familiar afectado. Al proveer estos elementos, el cuidador le da una sensación de protección y seguridad a la vida diaria de su ser querido. Esto permitirá al cuidador usar más eficientemente su tiempo y energía tan limitados.
Paso 7: Debo tener sentido del humor
El sentido del humor puede ayudar a los cuidadores a sobrellevar situaciones difíciles. Mantener el sentido del humor significa ser lo suficientemente objetivo como para ver algo de comedia y algo de ironía en situaciones que de otro modo serían embarazosas, dolorosas o vergonzantes.
Paso 8: Debo recordar que los comportamientos y las emociones de mi pariente están distorsionados por la enfermedad
Por lo general los cuidadores entienden el proceso de la demencia, pero pueden llegar a creer que las alteraciones del comportamiento van dirigidas hacia ellos, en forma personal. Si los cuidadores pueden mantenerse objetivos cuando pasan por dichas experiencias, podrán separar o diferenciar mejor entre la enfermedad y la persona.
Paso 9: Debo concentrarme y disfrutar lo que mi pariente aun es capaz de hacer
Los cuidadores informan que lo que más les ayuda durante el proceso de prodigar cuidados es el poder ver como es su pariente en el momento, así como también recordar y valorar quién fue en el pasado. Disfrutar de los buenos momentos es una forma en que los cuidadores pueden ayudarse a superar las dificultades presentes.
Paso 10: Debo aprender a depender de otros para recibir apoyo y afecto
A medida que progresa la EA, la persona estará cada vez menos disponible para el cuidador. Es por eso que los cuidadores deberán ir acercándose cada vez mas a familiares y amigos en busca del afecto y el apoyo que el familiar enfermo ya no puede darle.
Paso 11: Tengo que recordarme a mí mismo que estoy haciendo lo mejor que puedo en este preciso momento
Una vez que los cuidadores se dan cuenta que no pueden siempre manejar todas las situaciones a la perfección, podrán reconocer sus limitaciones humanas, desarrollar el sentido de auto aceptación y sentirse satisfechos de cómo han manejado un evento en particular o como han respondido a determinada alteración en el comportamiento.
Paso 12: Existe un Poder Superior que me protege
Muchos cuidadores creen que un Poder Superior los ha ayudado en situaciones difíciles y que este mismo poder les ha ayudado a encontrar un significado y una razón para su tarea de cuidadores. Algunos cuidadores han notado que un libro de plegarias, específicamente relacionadas con la EA, les ha servido y resultado un recurso muy útil.